Tras caminar 32 días desde Chiloé hasta La Moneda y recaudar más de 3.500 millones de pesos para el medicamento de su hijo, Camila Gómez reveló cuándo Tomás Ross podrá recibir la medicina que lo ayudará a controlar la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne.
Según contó, la fecha sería la primera semana de agosto, puesto que la medicina, de nombre Elevidys, está en etapa de fabricación.
“El medicamento lo fabrican exclusivamente para cada niño, según el peso. Eso es algo que yo no lo sabía. Nos dijeron seis semanas mínimo. Eso quiere decir que a fines de julio, o la primera semana de agosto, estaríamos listos para ir. Así que solo tenemos que esperar”, reveló al medio Bío Bío.
Además, producto de la larga camina de casi 1.100 kilómetros, reveló que también quedó con molestias físicas, pero que valió totalmente el esfuerzo.
Tras un diagnóstico médico, se estableció que tiene algunas lesiones, que deberán ser tratadas con tratamiento de rehabilitación.
Finalmente, señaló que junto a su compañero de cruzada, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, participarán a fines de junio en un congreso internacional que se realizará en Estados Unidos, para hablar con laboratorios y expertos sobre la realidad de los niños que viven con Distrofia Muscular de Duchenne en Chile.
¿Por qué es tan caro el Elevidys?
“Se trata de un virus sintético que se ha diseñado para incorporar el gen de la micro-distrofina que es una proteína que está disminuida en los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, no en todos, sino que en algunos. Y en este caso, para este medicamento en particular, en edades tempranas, entre los cuatro y cinco años”, explica el doctor en Farmacología y académico de la Facultad de Química y Biología de la Usach, Leonel Rojo, al medio Ciencia y Salud.
“Lo que hace el Elevidys es, a través de una estrategia viral, incorporar en el ADN un gen faltante. Hablamos de una proteína que no existe o que está en muy disminuida en los pacientes con distrofia muscular”, agregó.
