Un viaje de 1.300 kilómetros caminando desde Chiloé a Santiago, es la increíble travesía que el pasado 28 de abril emprendió Camila Gómez, con objetivo de visibilizar la dura enfermedad que tiene su hijo Tomás, quien padece de distrofia muscular de Duchenne y que necesita de un medicamento que vale $3.500 millones.
El objetivo de este impresionante viaje a pie es concientizar sobre la extraña enfermedad que padece el pequeño Tomás -que cumple seis años en octubre próximo- y que podría detenerse si se le aplica el medicamento llamado Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida, entre los 4 y 5 años.
“Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad”, dijo Camila Gómez al comenzar su larga travesía, en la que está acompañada por el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, con quien entregará una carta al Presidente Gabriel Boric en La Moneda cuando lleguen a Santiago, a fines de mayo.
Medicamento es “una luz de esperanza” para Tomás
El caso de Tomás se remonta a fines del año 2022, cuando sus padres comenzaron a notar que existían pequeñas diferencias de movilidad y fuerza entre sus pares. En marzo de 2023, tras realizar un examen genético en Estados Unidos, se le diagnosticó la extraña enfermedad que actualmente afecta a cerca de 250 mil personas.
De acuerdo al diagnóstico, la calidad de vida de Tomás debería irse deteriorando a medida que avance la enfermedad, por lo que tras conocer del medicamento que puede detenerla, hizo que se encendiera una luz de esperanza para la familia y hacer todo para conseguir la impresionante cantidad de dinero.
Así, partió la misión de juntar los $3.500 millones, de los cuales hasta ahora y luego de diversas campañas se ha logrado reunir solo el 9,7% del total con $341 millones.
La familia de Tomás sabe que están en una cuenta regresiva, es por eso que Camila, joven madre de 32 años, decidió iniciar está caminata. “Por mi hijo y por todos los niños que sufren esta enfermedad. Necesitamos ser escuchados”, puntualizó.
