Emiliano Cereceda es el nombre de un pequeño de tan solo nueve meses que actualmente se encuentra luchando por su vida tras padecer de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, enfermedad cuyo medicamento es el más caro del mundo, con un valor de 1.800 millones de pesos.
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Su madre, Vanessa Ramírez, ha hecho lo imposible para poder llegar a administrarle el tratamiento a su pequeño hijo. Junto a su familia y amigos han recurrido a cuanto programa de televisión, medio de información, políticos y gente conocida existe para que Emiliano pueda contar con el medicamento llamado “zolgensma”, el cual se aplica a través de una sola inyección en la zona de la espalda, la cual le replicaría un gen que le falta para poder proporcionarle una vitamina y recuperarse.
Sin embargo, el precio inalcanzable para cualquier familia chilena, ha hecho que el niño siga sin recibir la medicina, esto incluso llevó a la madre del pequeño a hacer una huelga de hambre para llamar la atención del Gobierno, al cual le solicita que se haga cargo y pueda incluir este carísimo tratamiento en la Ley Ricarte Soto, tal como ocurre en otros países.
Finalmente, recién este lunes su fuerte llamado llegó hasta el mismo Presidente de la República de Chile, a través del conductor de televisión Eduardo Fuentes, quien le hizo entrega de una carta de la madre de Emiliano, esto ocurrió en el matinal Buenos Días a Todos.
En la oportunidad, Gabriel Boric se comprometió a ponerse en contacto con Vanessa, y llamar a la Ministra de Salud para ver la forma de como ayudar a la brevedad a Emiliano, que por estos días aguanta su enfermedad con un tratamiento paliativo.
Sin embargo, durante la tarde de este día jueves, Vanessa apareció en el Instagram que abrieron especialmente por esta causa. En un video, ella ruega por la ayuda comprometida por el presidente y le habla directamente asegurando que aún no ha recibido respuesta a su clara y urgente necesidad.
“Presidente usted leyó mi carta el lunes y se comprometió a contactarse con nosotros y todavía no recibo una llamada, ni del Ministerio ni de su gabinete. ¿Cuanto tiempo hay que esperar?, ¿cuánto tiempo más del todo que ya estamos esperando?. ¿hasta cuándo todo este sufriemiento?, ¿hasta cuándo esta angustia?...”, dice parte de su súplica.
“¿Por qué no se ha hecho nada?, ¿cuánto tienen que sufrir los chicos y sus familias? (...) Usted se comprometió a darme una ayuda concreta y aquí la estoy esperando día y noche, con esta angustia. Lo encuentro inhumano esto, de verdad...”, aseguró llorando Vanessa, evidentemente desesperada por la situación.
