Luego de meses de campaña y tras un largo recorrido para juntar los 3500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys, la familia del pequeño Tomás Ross ya se encuentran en Estados Unidos para iniciar el tratamiento que le permita paliar los efectos de la distrofia muscular de Duchenne que padece.
Los padres de Tomás llegaron hasta la ciudad norteamericana de Little Rock para dar inicio a su terapia y según indicó la madre del menor Camila Gómez, se encuentran bien y a la espera que los llamen del Arkansas Children’s Hospital, según publicó La Estrella de Chiloé.
Se espera que Tomás Ross, junto a su hermano y padres se hospeden en la casa de una familia chilota, donde permanecerán entre 3 a 4 meses, ya que la terapia es larga y se deben realizar distintos chequeos médicos durante semanas para examinar la evolución del menor.
Además, explicaron que la vacuna es preparada para cada niño que la requiere, por lo tanto, se elaboran según las características del paciente.
¿Por qué es tan caro el Elevidys?
“Se trata de un virus sintético que se ha diseñado para incorporar el gen de la micro-distrofina que es una proteína que está disminuida en los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, no en todos, sino que en algunos. Y en este caso, para este medicamento en particular, en edades tempranas, entre los cuatro y cinco años”, explica el doctor en Farmacología y académico de la Facultad de Química y Biología de la Usach, Leonel Rojo, al medio Ciencia y Salud.
“Lo que hace el Elevidys es, a través de una estrategia viral, incorporar en el ADN un gen faltante. Hablamos de una proteína que no existe o que está en muy disminuida en los pacientes con distrofia muscular”, agregó.
