Un duro camino ha enfrentado Camila Gómez, la mamá del niño Tomás Ross, que desde el pasado 28 de abril emprendió el camino de los 1.300 kilómetros que separan a Ancud, en la Isla grande de Chiloé, de Santiago, con el objetivo de visibilizar la distrofia muscular de Duchenne, extraña enfermedad que padece su hijo y para la cual necesita costear un medicamento que vale $3.500 millones.
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En su caminar, Camila Gómez ha ido recibiendo el apoyo de diversas personas y organizaciones que se han sumado a su campaña, para lograr reunir el dinero que permita acceder al costoso medicamento Elevidys, el cual no está disponible en Chile.
Uno de los objetivos de Camila, además de lograr reunir el dinero y visibilizar lo que vive un grupo importante de familias en el país que tiene hijos con la misma enfermedad, es también ser recibida en La Moneda por el Presidente Gabriel Boric, para hacerle saber la necesidad de que el Estado ayude de alguna manera a quienes tienen este tipo de diagnósticos.
La respuesta del gobierno a través de la ministra Tohá
En ese sentido, durante la jornada de este jueves y en medio de su visita a Coyhaique, la ministra del Interior, Carolina Tohá, se refirió al caso que vive la familia de Tomás Ross, asegurando que el gobierno sí ha tomado contacto con ellos, incluso desde antes de que se iniciara la caminata a Santiago, añadiendo que además habrá otra reunión en estos días.
“El gobierno ha tenido contacto con la familia desde que esta situación se generó, antes de que partiera la caminata. De hecho, en estos días va a producirse una nueva reunión”, señaló la titular del Interior.
A esto agregó que “el problema por el cual no ha sido simple resolver esta situación no es porque el medicamento es caro, sino porque en Chile no está autorizado, y el niño tiene condiciones que en el piloto que se está desarrollando han hecho difícil hacerlo acceder al piloto (...) Por eso es que la familia ha construido una estrategia distinta, buscando apoyo para poder hacerlo de manera privada”.
Con todo, la ministra Tohá puntualizó que “entendemos y solidarizamos completamente con la madre, con el niño (...) Nosotros desde el gobierno, y la ministra (de Salud) en particular que ha estado dando seguimiento a este caso, en primer lugar, entendemos y solidarizamos completamente con la madre, con el niño, que evidentemente es lo que haríamos cualquiera de nosotros en una situación de este tipo”.
