En horas de la mañana y en la misma Plaza de la Constitución, al frente del palacio de La Moneda, Vanessa Ramírez, la madre de Emiliano Cereceda se encadenó a una de las vallas ubicadas al exterior de la sede de Gobierno.
Su desesperada protesta tiene como objetivo reclamar lo que su hijo necesita: Zolgensma, un medicamento considerado como el más caro del mundo, pues tiene un precio que ronda los dos millones de dólares.
Emiliano, que apenas tiene un año y dos meses, necesita con urgencia el fármaco para tratar la atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que es mortal si el paciente no recibe el tratamiento antes de los dos años.
La madre de Emiliano ha solicitado ayuda de todas las formas posibles, cuando Emiliano tenía cuatro meses ella hizo noticia por hacer una huelga de hambre para poder contar con el medicamento. Incluso, en noviembre de 2022, hasta el presidente Gabriel Boric escuchó su llamado por televisión y él mismo se comprometió a darle una pronta solución a este caso.
Pese a que el mandatario aseguró que intentaría ayudarla, lo cierto es que el tiempo se agota y estamos en marzo, momento en que Vanesa llega a la casa de Gobierno para hacer una desesperada protesta.
“Llevo un año luchando porque se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar porque no estaba registrado (en el ISP), ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar”, comentó la madre del pequeño en conversación con ADN.
Vanessa, junto a su familia y otros padres de niños que tienen enfermedades de este tipo, le exigen al gobierno que se ponga la mano en el corazón y se priorice la vida de los niños.
“Es un medicamento de alto costo. Yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado y no se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos. Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños”, agregó.
César Morales, es papá de Lucas, un pequeño de cuatro meses que también necesita el Zolgensma también manifestó que “nosotros no estamos pidiendo una limosna, estamos pidiendo la vida de nuestros hijos, nada más. Nosotros sabemos que el Gobierno nos puede ayudar”.
“Nuestros hijos están siendo parte de un negocio de los laboratorios y no sé si el Ministerio de Salud o el Estado no lo quieren ver o no lo están considerando porque a mí me dijeron que Emiliano ya no era candidato porque ya tenía más de seis meses y estaba traqueotomizado. Lucas tiene cuatro meses, no está traqueotomizado y tampoco le quieren recetar el medicamento. Ningún neurólogo en Chile está recetando”, agregó Vanessa Ramírez.
