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El Parkinson es una enfermedad degenerativa y autoinmune muy compleja, que impacta la calidad de vida de la persona que la padece, al igual que su familia. Sus síntomas parecieran ser de amplio conocimiento público, pero quizás no lo son tanto. Temblores, rigidez, lentitud, ausencia de movimiento o inestabilidad postural son algunos de los signos que nos permiten reconocerlas.
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¿Qué lo produce? La degeneración de una pequeña parte del cerebro denominada “sustancia negra”, junto a la muerte de las células cerebrales que están en ella, privan al cerebro de la dopamina, impidiendo que este se comunique con las células cerebrales implicadas en el control de movimiento.
En Chile aún es desconocida, y a pesar de que en el Plan Auge están inscritos alrededor de 15 mil personas, se estima que son más de 30 mil quienes realmente la padecen en el país. A pesar de eso, existen instituciones como la Liga Chilena contra el Mal del Parkinson –la más antigua del país- la cual este lunes 4 de julio celebró su aniversario número 30, en la búsqueda de mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad, junto con promover sus derechos.
El Parkinson en Chile
La Directora Ejecutiva de la Liga Chilena contra el Mal del Parkinson, Isabel Cornejo, explica a Publimetro que para entender esta el panorama hay que aclarar que “el Parkinson sigue siendo una enfermedad que no tiene cura, solamente tiene tratamientos paliativos que mejoran la calidad de vida, pero que no detienen la enfermedad, pues lamentablemente aún no se encuentra la cura”.
En el tratamiento de esta enfermedad Cornejo afirma que existen varias vías. “Primero está el tratamiento farmacológico, que depende de la edad y la etapa en la que está la enfermedad, y el otro es el de primera línea que corresponden a las terapias de neurorehabilitación. Esas son de tipo interdisciplinaria con: kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, sicología, entre otras y todas con una mirada integral de la persona, sin pensar solo en la enfermedad”, especifica.
La Directora Ejecutiva explica que desde marzo del 2016 el Ministerio de Salud recién reconoció este tipo de tratamientos no farmacológicos para esta enfermedad y su lucha apunta a que en el futuro sean insertados en el sistema público.
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“Como institución nuestra cruzada es dar un tratamiento integral y de bajo costo a quienes padecen Parkinson. Estos tratamientos como por ejemplo, la terapia DBS (Deep Brain Stimulation o Estimulación Cerebral Profunda), tienen un alto costo y lamentablemente el sistema de salud público y privado no los cubren, aunque en otros países se utilicen hace 10 años. Nuestra lucha constante es por tratar de darle acceso a los pacientes candidatos a utilizarla, a que tengan acceso a ella”, cuenta.
Vivir con Parkinson
En marzo del 2010, Francisco Cayulef (37) estaba en un Gimnasio de Melipilla, comuna donde habita, cuando empezó a notar que sus manos le temblaban mucho. Después de recorrer varios doctores, le entregaron distintos diagnósticos como: estrés y problemas de tiroides, hasta que en Santiago un médico le digo que era Parkinson.
Con solo 29 años este joven diseñador gráfico comenzó su tratamiento sin saber nada de esta enfermedad. Tenía problemas principalmente de temblores en las manos y en la pierna izquierda.
Un día, le hablaron de la Terapia DBS, pero esta tenía un valor de 28 millones de pesos aproximadamente, una cifra que él no podía costear. “Al ser joven era un mejor candidato a esta terapia. Empezamos a averiguar, y después de tocar varias puertas un día mi doctora me llamó diciéndome que le habían donado el dispositivo que se implanta en este tratamiento. Y resulta, que ese dispositivo era para mí”, narra Francisco a Publimetro.
La Terapia DBS consta de un dispositivo –similar a un marcapasos cardiaco- que se implanta quirúrgicamente en el paciente, permitiendo un mayor control sobre los movimientos del cuerpo. Este es considerado como una de las mejores alternativas en la búsqueda de mejorar la calidad de vida del paciente. Aunque en Europa fue aprobada en 1993, y más de 150.000 pacientes a nivel mundial han recibido este tratamiento, en Chile se ha implementado solo desde hace 10 años.
Francisco cuenta que su vida cambió en noviembre del 2014 cuando recibió esta terapia. Esto, especialmente porque junto a su pareja esperaban a su hija, la cual nació solo meses después de que le fue implantado el dispositivo.
“A mí me costaba hasta lavarme los dientes, trabajar era casi imposible. A veces caminaba por la calle y me quedaba paralizado sin poder moverme. Fue difícil para mí y mi pareja porque ella me iba a buscar en esos momentos”, explica agregando que “después todo cambió, ahora trabajo en una imprenta y también desde mi casa, me siento bien, puedo hacerme cargo, cambio pañales, hago mi vida normal”.
Entre los beneficios de este tratamiento se encuentra el que puede ofrecer estimulación durante las 24 horas, otorgando libertad a los pacientes para operar el dispositivo, pues se puede ajustar según la necesidad de cada persona.
“Siempre tuve el susto de no poder estar en la vida de mi hija, y ahora puedo hacer cosas que hace años jamás pensé que podría volver a hacer. Apenas me pusieron la Terapia DBS lo primero que hice fue bailar en mi habitación con mi pareja, porque me daba miedo no poder hacerlo de nuevo, tener la posibilidad de hacer esas cosas cotidianas. Ese fue un momento que jamás olvidaré”, finaliza emocionado.
PB/MC
